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Die Seltenen - gar nicht so selten

Bannerdisplay und Flyer

Das Projekt ist eingebettet in gemeinsamen Aktivitäten der 4 Selbsthilfekontakt- bzw. –unterstützungsstellen in Südbaden: Offenburg (Ortenaukreis), Villingen-Schwenningen (Schwarzwald-Baarkreis), Freiburg (Stadt Freiburg, Landkreis Breisgau-Hochschwarzwald) und Lörrach (Landkreis Lörrach).

Aufbauend auf eine erstmalig in 2011 organisierte Informations- und Austauschveranstaltung in den Räumen der Kassenärztlichen Vereinigung Südbaden, die bei den Gruppen auf sehr positive Resonanz stieß und den Wunsch nach einer Weiterführung entstehen ließ, sollen ab 2012 Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen kontinuierlich in den Fokus genommen und – ihren spezifischen Problemen gemäß – unterstützt werden:

Erfahrungsaustausch und Vernetzung

  1. Gespräche über eine verbesserte Kooperation der Kontaktstellen mit dem Freiburger Zentrum für seltene Erkrankungen an der Universitätsklinik
  2. Weitere Austauschtreffen der Gruppen – wenn möglich, in Kooperation mit dem Zentrum für seltene Erkrankungen – sind geplant.

Öffentlichkeitsarbeit

  1. Kooperation der Kontaktstellen bei der Vermittlung von Interessenten/-innen, Ankündigung von Informationen der Gruppen / Neugründungen auf allen Websites.
  2. Erarbeitung einer Strategie, über die niedergelassene Ärzte verbessert über das Selbsthilfeangebot im Bereich der seltenen Erkrankungen informiert werden und diese Informationen auch an Patienten weitergeben können.
  3. Erstellung von Materialien für die Öffentlichkeitsarbeit
    Gestaltung von 2 Bannerdisplays, die zum einen auf die Vielfalt der seltenen und – gemessen an der gesamten Zahl der Betroffenen – dann doch nicht so seltenen Erkrankungen hinweisen und die Vorzüge der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe heraustsreichen. Außerdem sollen die möglichen Zugangswege zu den Gruppen aufgezeigt werden. Flankierend und mit gleicher Optik wird ein 8-seitiger (Din lang) Flyer entwickelt.
    Die Flyer werden allen beteilgten Kontaktstellen und den Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen zur Verfügung gestellt. Die Bannerdisplays sind in der Offenburger Kontaktstelle stationiert und werden bei Bedarf an die anderen Kontaktstellen und die Gruppen verliehen

Die Umsetzung des Projekts war möglich durch die finanzielle Unterstützung des AOK-Landesverbandes Baden-Württemberg.

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