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Seltene Krankheiten

Menschen mit einer seltenen Erkrankung sind vielen Einschränkungen und Belastungen ausgesetzt. Zum einen ist es mitunter schwierig, Spezialisten zu finden, die bezüglich der Behandlung über das erforderliche Knowhow verfügen. Zum anderen kann es noch viel schwerer sein, andere Betroffene zu finden, mit denen man sich über die eigenen Erfahrungen austauschen kann.

Doch zunächst: Wann spricht man von einer "seltenen Erkrankung"?
Nach der Definition des Rates der Europäischen Union spricht man von einer seltenen Krankheit, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU davon betroffen sind. Heute gibt es schätzungsweise 5.000 bis 8.000 verschiedene seltene Krankheiten, an denen 6 - 8 % der Bevölkerung im Laufe ihres Lebens erkranken. Für Deutschland heißt das, dass etwa 4 Millionen Menschen davon betroffen sind. Insofern sind die "Seltenen" gar nicht so selten. Meist sind diese Krankheiten genetisch bedingt.

In unmittelbarer Nähe eine Selbsthilfegruppe zu finden, ist daher eher Zufall. Aus diesem Grunde haben sich die Selbsthilfekontaktstellen im Raum Südbaden entschlossen, sich gegenseitig über entsprechende Gruppen in der Region zu informieren und auch Suchanfragen jeweils an die anderen Kontaktstellen weiterzuleiten.

Daher finden Sie auf dieser Seite

und in der rechten Spalte
  • Seltene Krankheiten im Internet
  • Medizinische Anlaufstellen

Suchanfragen von Einzelpersonen

  • Angehörige bei ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)
  • Dysphonie (Stimm-/Sprachstörung)
  • Morbus Perthes
  • Morbus Werlhof
  • PAF - Pure Autonomic Failure
  • Paruresis
  • Rosazea / Rhinophym
  • Wegener'sche Granulomatose (Morbus Wegener)

Überregionale Selbsthilfegruppen in Südbaden

Wenn Sie zu folgenden Themen Kontakt suchen, wenden Sie sich an die Selbsthilfekontaktstelle

  • Adrenogenitales Syndrom (AGS)
  • AG Spina Bifida/Hydrocephalus
  • Akne inversa
  • Akustikus Neurinom
  • Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
  • Asperger Syndrom
  • Ataxie
  • Autismus-Spektrum
  • CFS / MCS (chronisches Erschöpfungssyndrom)
  • Cochelar Implant Gesellschaft
  • Dercum's Disease
  • Familiäre Zystenniere
  • Gaucher Gesellschaft Deutschland
  • Gesichtsversehrte TULPE
  • GIST - Gastrointestinaler Stroma-Tumor
  • Herzklopfen – Eltern herzkranker Kinder
  • Herztransplantierte
  • Hornhauttransplantierte
  • Interessenverband Tic & Tourette Syndrom e.V. (IVTS e.V.)
  • Klinefelter-Syndrom
  • Lungentransplantation
  • Lupus Erythematodes
  • Marfan Hilfe
  • Muskelkranke Kinder
  • Myasthenie
  • Nagel-Patella-Syndrom
  • Narkolepsie Gesellschaft
  • Neurofibromatose
  • Organtransplantierte
  • Pankreatektomierte
  • PCO-Syndrom
  • Phenylketonurie
  • Poliomyelitis (Kinderlähmung)
  • Polyzythaemia vera
  • Pro Retina - Makuladegenerationen
  • PXE-Erkrankte
  • Sarkoidose Vereinigung
  • Skoliose Selbsthilfegruppe
  • SOMA Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen e.V
  • Transverse Myelitis
  • Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
  • Turner Syndrom
  • UVEITIS Selbsthilfegruppe Südbaden
  • Verkehrsunfallopfer
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